一、初识尿道下裂
喜宝出生那天，我第一次听说尿道下裂这个病。
比很多妈妈幸运的是，喜宝程度较轻，会诊的儿科医生说得轻描淡写，他告诉我说：不幸中的万幸，你孩子属于轻度里最轻的，很可能不用手术都会好的。这位好心的医生教给我们一种按摩手法，说坚持这样按摩可能纠正畸形。尽管后来证实这样的按摩对下裂畸形并无太多用处，我仍非常感激这位医生。他让我很安心地坐完月子，没有过多忧心此事，也没有将焦虑的情绪传递给孩子。
六个月时，我医院就诊。医院的主任完全颠覆了此前医生的判断，诊断为冠状沟型尿道下裂以及阴茎下曲畸形，并说一定得手术，让我在孩子2—3岁的时候带来手术。
现在回想起来，我的心真大——我就这么回去了，安心等着两三岁去给孩子手术。孩子一直能站立排尿，只是需要用手扶住小鸡鸡，否则会尿湿裤子。不仔细看，看不出来喜宝跟其他男孩儿有什么区别，因此我们从没有避讳过，孩子照常同其他孩子玩耍，也和其他男孩儿一样，一齐挺着肚子当街尿尿。至此，我依然没有觉得尿道下裂是件多大的事儿，依然不认为我的孩子同别的孩子有什么不同。
二、用心了解下裂
喜宝快要两岁半时，外婆一再催促我，该给孩子做手术了，我这才认真查找资料，寻找治疗尿道下裂的可靠医生。偶然从网上搜到了一个有关尿道下裂的QQ群，进去之后才发现有那么多孩子都患有这个疾病，很多孩子病情比喜宝严重得多。在那一两周的时间里，我一共加了6个相关Q群，在每个群里学习文件资料，潜水看家长们聊天，从中了解，比较，抉择。在这两周的时间里，我第一次认真担心孩子的手术，从前我一直以为这是个小手术，医院就能住院做手术，并不清楚它是如此复杂，术后并发症如此多，找专家排队要排如此之久。在这两周的时间里，在群里看到了那么多跟喜宝同病相怜的孩子，孩子们都那么纯真可爱，可有些孩子却因为手术并发症反复接受手术。都还是那么小的孩子啊！从那时候起，我开始为孩子心疼，并且开始慌乱。
如果说孩子都是上帝派来的天使，那我们的孩子们或许就是那折翼的天使，需要更多的呵护与鼓励。
经过一轮的网络诊断与电话沟通之后，我们最终决定去四川陈唐小组佛山会诊点南海妇幼保健院面诊。小鸡群的管理员强直的上帝向我推荐了潘永斌医生，告诉我说潘医生很不错。在见到潘医生后，证实了上帝的推荐非常靠谱。潘医生精瘦精瘦，话不多，可是句句落在重点。我害怕时间紧张忘记问问题，特地带了小本子记录想要问的问题，潘医生一见我拿出本子，便接了过去，一个一个做书面回答，还画了示意图。经他诊断，喜宝不能算是冠状沟型尿道下裂了，因为我们有一段发育不良的膜状尿道，这段不能用，仍要重新做尿道，因此相当于阴茎体型的尿道下裂。当时恰好有一个宝宝因为生病不能手术，因此我们最快可以下周就安排手术。不过那时候我们没有选择马上手术，而是回去商量。我主张调整一个月，给孩子养养身体，做好心理准备后去佛山请潘医生手术，可家里其他三位成员主张等一等，等唐医生和潘医生两人一起做手术。家人认为两位医生联手才是双保险。于是，我就去排队唐医生的佛山会诊了。
三、幸运接受手术
令人激动的时刻不知不觉就到来了——我们临时替补生病无法手术的孩子，上了6月份的佛山会诊。19号入院，做好一切检查后，等待手术通知。这一批我们共有12个孩子参加手术，20号4台手术，21号6台手术，22号2台手术短短两天半时间，手术强度如此之大！
我们被安排在21号第六台手术。说实话接到通知后我有些担心，到最后一台手术，医生们精力是不是有所下降？等待手术的时间非常难熬。到晚上七点半左右，护士来给喜宝打术前针了，这意味着我们马上就要上手术台了！喜宝牵着我的手，一直走到手术室门口，忽然就抱着我大哭起来，死活不肯进去，那一刻我的心砰砰直跳。麻醉师给喜宝注射了一毫升麻药，眼看着孩子的头就歪在我肩头，睡着了。麻醉师嘱咐我立刻放床上推进去。手术室的门倏地关上了。
这是我三十几年来第一次在手术室外等待，真的非常忐忑。没过多久，一个瘦小的身影打开了手术室的门——是唐医生。唐医生确认了我是喜宝家长后，第一句话便是：“让你们久等了。”这让我受宠若惊，我没有想到医生会特地出来跟我们说这样一句话。唐医生接着又说：“你不用担心我们的体力精力，我们在其他地方都是这样做的。”当她这么说的时候，我的心立刻就放下来了。但我真的很心疼医生们的辛苦——手术从早晨八点开始，到现在还没结束，我听说医生们吃饭都是抽空出来对付几口的。唐医生一再请我不要担心他们的精力，然后转身进手术室了，留下我在门外久久地感动着。
大约过了十几分钟，手术室的门再次开了，我的心提到了嗓子眼儿，难道是出什么问题了吗？出来的是麻醉医生，她问我们有没有吃饭？还说手术得一会儿，让我们去吃点饭。我再一次被感动，我没有经历过手术等待，已经做好了煎熬等待，没想过会感受到如此的温暖。期间，上一台手术的家长也不停地安慰我，说没事的，一定没事的，我们求菩萨保佑！我猜，我的妈妈一定也在祈求佛祖保佑。可在那一刻，我心中所想的是，在手术室里忙碌着的医生护士和麻醉师们，就是我们的菩萨，是他们在守护孩子们的生命安全健康。
大约一小时后，医生出来了，告知手术很顺利。很可惜，这一时刻我在病房收拾病床，没有听到医生的交代。等我上来等待一会儿后，唐医生已经换好衣服进电梯准备离开了。唐医生再一次告诉我手术情况：“手术顺利，外观会做得比较好看。这个位置也会有瘘的风险，不过就算是瘘，也比较好处理。”在电梯门就要关上的时候，唐医生按开了电梯门，对我说：“不过应该不会瘘的。”电梯门缓缓地关上了，除了感谢，我不知道还能再说些什么。
术后醒麻醉花了点儿时间，麻醉师送我们下来后，确认孩子已经醒了便离开了。大约是我们等待的时间太长，喜宝太累了，他一直安静地睡着，不像其他孩子那样醒来后大闹以至于要捆绑手脚。喜宝睡着期间，麻醉师接连过来看医院。
此后，便是漫长的护理时期了。每天，潘医生都会来病房查看，细心检查孩子们的恢复情况。正是他的细心，及早发现了一个孩子术后瘘的迹象，及时处理后孩子长好不瘘了。术后孩子们即开始输液，看恢复情况大约持续八九天。第二天孩子即可下床活动了，三四天后拆包，拆包的过程会有点疼。喜宝拆包时大哭了，不过拆出来的小鸡鸡真的非常漂亮，刚拆出来时我感觉一点儿都不肿，反倒是一两天后开始肿得厉害了。拆完包以后就开始照灯了。孩子每天的活动基本是：起床吃早饭——打针——擦药——照灯——吃午饭——睡午觉——打针——擦药——照灯——吃晚饭——打针——擦药——睡觉。每项活动的间歇期可以出来溜达一下。每天打完针后，孩子们集体出来玩，都穿着开裆裤，那阵仗也蛮壮观的——集体遛鸟！最后几天不用打针了，孩子们就更疯了，看管起来就更费神了。
7月1日，我们拔管了，观察一天，2号便出院了。在此，要特别感谢佛山南海妇幼保健院的所有医护人员们，不论是医生还是护士，都特别负责，护士们更是格外耐心。很多孩子打针会哭，护士们一直都很耐心，态度特别好。
四、送给还未手术的家庭
这次会诊的家庭很多，病房里很热闹，我们陪护起来因此也显得更轻松些。不像是住院，倒像是主题聚会，家长们之间也互相关心互相帮助着，感觉非常棒。与这么多家长交流之中，也有一些感悟，送给所有的下裂家庭，尤其是还未手术。
1、尿道下裂尽管不是一个司空见惯的疾病，但它是可以治愈的。相比起一些脑部疾病和一些心理疾病，尿裂真的不算什么，只要手术治好了，就如常了。
2、不过分担忧，亦不可掉以轻心。尿道下裂手术并不是简单小手术，易出现并发症，一定要医院，多打听多考察。不要盲目图近图省事。
3、一旦选定医生，就相信医生，放心地把孩子交给医生手术。
4、相信孩子。许多家长担心孩子怕疼不配合，事实上孩子比我们想象中坚强得多，也配合得多。
5、相信自己。相信自己能够护理好孩子，陪伴好孩子。没有谁比我们更希望孩子好，也没有谁比我们自己更了解孩子。
6、不用过分心疼孩子，男孩子，总是要经历风雨的。与其老来经历，一蹶不振，不如早早经受，扛摔耐打。阳光总在风雨后。
7、每个折翼天使都有一位保护神，不离不弃地守护他们。我们一路会遇到许多贵人，医术精湛的医生，指点迷津的朋友，甚至是同病相怜的病友，都会给孩子巨大的帮助，然而，请记住，孩子最大的保护神，始终是我们。惟有我们做父母的坚强，自立，乐观，方能让孩子感受世界的精彩。群里有个宝宝小添翼，他的故事让我心疼又感动，而添翼父母，让我敬佩！在我看来，他们一家都是超棒的。
8、最后以一句老牌鸡汤与大家共勉——上帝关上一扇窗，就一定会为你打开另一扇门。
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