请救助一下茌平县重病孩子马添翼!您的一份救助可能就会挽回一个孩子的生命!
他只有两岁,却在与病魔作着斗争,他叫马添翼。茌平县乐平人,去年10月,被确诊为Denys-Drash综合征,是一种世界罕见的先天性肾病,治疗费用高达几十万的巨额治疗费,陈玉英一家陷入了绝望之中。朋友,请伸出您的援助之手,救助这个还没感受过美好世界的孩子吧!捐款方式:1,每周末在人民广场设有募捐箱,可以将您的爱心捐款进行捐赠;2,通过七彩年轮志愿者协会中国银行公共帐号进行捐赠:;3,将您的爱心捐款通过七彩年轮志愿者转赠孩子家长。4,协会同爱心商家茌平县中影国际电影院达成共识,在8月份早上9点至10点半的时间,推出爱心观影,爱心观影票价5元,爱心观影所得全部捐赠马添翼。
孩子的情况在本文后面有详细介绍。
“一方有难,八方支援”,是中华民族的传统美德,今天我们发起爱心募捐活动,目的是让所有具有爱心的人,伸出援助之手,共同救助一名挣扎在死亡线上的茌平县重病孩子马添翼。孩子的父母是茌平县乐平人,去年10月,这个两岁多的男孩被确诊为Denys-Drash综合征,是一种世界罕见的先天性肾病,面对高达几十万的巨额治疗费,陈玉英一家陷入了绝望之中。请大家伸出援助之手,来帮助这个家庭度过生死难关!
茌山茌水有大爱,真情遍布满人间自七彩年轮志愿者协会发动“关爱重病儿童马添翼”活动以来,志愿者和社会爱心人士纷纷奉献自己的爱心,为救助小添翼贡献自己的一份力量。在活动发起不到二十个小时的时间内,共筹得善款五千余元。且捐款人数和捐款金额还在持续上升。大爱无疆,面对疾病,小添翼没有被打倒,因为在这茌山茌水环绕的地方,有着许多的叔叔阿姨在关爱着他,保护着他。坚信爱的力量必将战胜病魔,还添翼一个美好的童年!
从年8月6日协会发动捐款至8月7日下午5点不到一天时间内七彩年轮志愿者协会捐款:会长朱广彬副会长赵童秘书处:付栋元,贾晓萌元,李想元。一组:张杰三元牛奶两箱,张红,孙琦,何艳丰,李飞50二组:逯恒新王琳琳50刘淑华50李震吴萍李亭亭50三组:徐祥坤等14人捐款,捐款金额。四组:刘士旺.杨博.杨晓霞五组:房平志.刘庆.毛文娟.赵静50.张志庆50,成庆云刘荣强50六组:吴玉征.王红50.周亮50.韩飞,常芊50.袁宏生.马红梅、何振协会爱心人士:王照青、王荣金、张旭(支付宝转账)目前捐款:5每组捐款由各组组长统筹收纳。不在组内的捐款由秘书处收纳。社会捐款分两步一是协会公共账号,二是秘书处收纳。茌平县七彩年轮志愿者协会群,欢迎更多的爱心人士加入协会奉献爱心。
这次救助孩子情况介绍:
首先感谢所有爱心人士对孩子的关心!!!从协会年11月开始 孩子出生便有十种病症
重症监护室住了15天
年出生的陈玉英成长在高唐县清平镇石门村一个普通的农民家庭,家中还有一个妹妹。年,她经人介绍认识了茌平县乐平镇大马村的小伙马思祥,两人很快便登记结婚,于年10月有了自己的宝宝马添翼。
说起添翼的出生,陈玉英现在想来仍有些后怕。“醒了之后,才听说是个女孩,孩子出生后浑身都是紫的,住进了重症监护室。”
“当时我只知道孩子有呼吸窘迫综合症,后来看到病历,才知道他还有新生儿肺炎、心肌损伤、缺氧缺血性脑病等十种病症,医生后来才说,孩子能活下来简直是个奇迹。”陈玉英说,添翼在重症监护室住了15天。“当时家里为了我们结婚盖房子,积蓄已经花得差不多了,为了给孩子治病,就只能四处借钱。”
15天后,孩子情况稳定出院。正当一家人松一口气的时候,却发现小添翼腿脚又都变紫了。“医院检查,医生发现孩子生殖器异常,怀疑是两性畸形。”
当年只有20岁的陈玉英万万没有想到,真正的噩梦才刚刚开始。
女孩“变成”男孩
他们带孩子四处求医
陈玉英说,医生发现异常后,他们马上做了染色体检查,经过了漫长的等待后,结果显示添翼是名男孩“他的病被确诊为会阴型尿道下裂合并双侧隐睾,他的睾丸在腹腔中。”这个结果让一家人傻了眼。陈玉英说,她后来了解到,不少尿道下裂严重的孩子,是被当作女孩养大的,不少人选择给孩子做变性手术,然后终生服用激素。“我还是希望他能做自己,为此我愿意承受别人的闲言碎语。”
随着孩子一天天长大,周围的人都不理解为什么她把自己的女儿打扮成男孩,有人骂她为什么这么重男轻女,是不是想儿子想疯了,这让她无力反驳。无论在娘家还是婆婆家,自己从来不敢抱着孩子到村里走动,怕孩子乱动的时候被旁边的人看出异常。为了不用再找各种理由搪塞,她和丈夫带着孩子离开村里,到茌平县租房子住,同时带着孩子四处求医。
一年多的时间,他们跑遍了聊城、济南、医院,均被告知孩子病情太严重,无法做手术。希望一次次破灭,他们却一直在坚持,只为孩子能作为一个正常的孩子成长。终于,在年初,他医院的专家,对方表示对这个手术较有把握。这让陈玉英和丈夫喜出望外,终于盼到了希望。
确诊为Denys-Drash综合征
全国报道仅20例
由于手术要去成都进行,为了节省时间,医院的专家唐教授建议他们在本地把术前检查都做好,到成都后直接进行手术。然而就在进行术前检查的过程中,更大的问题出现了。
“开始检查结果显示白蛋白特别低,再继续做检查,发现孩子是肾病综合征,这样一来,手术耽误了。”陈玉英说,“我们医院,医院,等了八个月的时间,结果终于出来了,孩子基因有问题,患的是Denys-Drash综合征。”
“Denys-Drash综合征表现为一种先天性肾病综合征,伴有男性假两性畸形、肾母细胞瘤或两者之一。多发生在两岁以内,很快进展至终末期肾衰死亡。至今全世界报道约例,我国约有20例。”这是陈玉英从网上搜索到的关于此病的解释,全世界仅多例,这么小的概率竟然发生在自己孩子的身上,这让她不敢相信,又不得不面对现实。“医生说不换肾儿子根本活不过儿童期,如果可以,我和他爸爸都愿意把肾移植给他,可是手术费对我们来说就是天文数字,”陈玉英有些绝望地说,“丈夫在工厂工作,一个月工资也就两千多,经常要利用休息时间挣点零散钱。爷爷是残疾人,在村里开个小卖部维持生计,姥爷股骨头坏死,为了给孩子攒钱看病,还是坚持到北京打工,药钱也不舍得花。”
几十万治疗费压垮一大家盼好心人救救孩子
陈玉英说,添翼从一岁开始服用治肾病的激素,导致他身上汗毛比一般小孩多很多,脾气也十分暴躁。“比一般小孩难带很多。”陈玉英说,自己只能在孩子睡着后做些手工的首饰,拿到街上摆摊卖。今年1月14日,万般无奈之下,陈玉英将自己的故事发到百度茌平贴吧,引起了贴吧网友的 今年3月底,添翼在成都接受了尿道下裂第一期的修复手术。“到明年还要做第二期的手术。”陈玉英说,“医院给减免了一部分费用,两万五的医药费,其中两万元是借的,另外五千元是贴吧的好心人和病友捐助的。”面对高达几十万的巨额治疗费,陈玉英一家陷入了绝望之中。目前,陈玉英每天手工做头花在街上摆摊,丈夫因为带孩子看病请假时间太久,被厂里开除了,现在摆摊卖菜,添翼的肾病则一直靠吃药维持着,目前状况还算稳定。
“7月份我们要带孩子去北京复查肾病。他虽然一身病,但是我不能眼睁睁地看着儿子就这么没了,他还小,还不知道这个世界是什么样的,希望社会上的好心人可以救救他。”不到23岁的陈玉英眼睛一直肿着,紧紧抱着不停哭闹的儿子,一遍遍柔声哄着,像是抱着她的整个世界。
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